さまざまな難病に関する情報が掲載されています。
【多発性硬化症】
現在、自分の妻が国定難病疾患の一つである多発性硬化症を発症している。
多発性硬化症とは略名ＭＳ（Multiple Sclerosis）と呼ばれ、脳と脊髄の病気で、
日本に１万人、全世界で２００万人近く居る病気です。
大体は２０歳〜３０歳で発病する事が多く、地域的には寒い地方に多いとされています。
脳と脊髄の神経線維は、神経同士を絶縁する働きのある「ミエリン」という脂肪質のカバ
ーで覆われています。
さまざまな難病に関する情報が掲載されています。
多発性硬化症と闘う筆者が、自作MIDIデータやプログラム、闘病記録等を紹介MSは、ミエリンのあちこちを自分で壊してしまう為、神経の情報が上手く伝わらなくなって
、様々な症状が出てくる病気です。
この病気は原因が不明の為、根治させるする治療法がありませんが、ある程度回復す
る事は可能です。
ただ再発しやすい病気でもあるので自覚症状が出てきた場合は、早々に炎症を抑える
治療が必要になります。
日本シエーリング株式会社の多発性硬化症情報提供サイト
炎症を起こす状態を火事に例える事が多く、火事の大きさにより治療方が異なります。
ＭＳの特徴としては脳と脊髄のいたるところで発症し、回復後は発症した部分が硬くなっ
て残る為、多発性硬化症と呼ばれています。
症状としては視力低下、バランスが取れなくなる、力が入らなくなる、感覚が鈍くなるなど
があります。
民間非営利団体でセミナーや定期購読誌の発行を行っています。
この病気には感染性及び遺伝性がありませんので安心して下さい。
女性の場合、通常の妊娠は可能ですが、妊娠期間中は女性ホルモンのバランスが変わ
る為、症状が治まる事が多い様です。
多発性硬化症の闘病記ただ出産後、反動で発病するケースと、発病しないケースがありますので、該当される人は医師に相談した
方が良いでしょう。
この病気は発病の大きさによって治療方が異なり、集中治療型のパルス療法、２日に一度のインターフェロン
ベータの注射、ステロイドの一部で免疫を抑制するプレドリニンの服用が上げられます。
ＭＳに関する研究は進歩しており、新しい治療法や薬品が開発されています。
自分の妻は発症治療後、毎日プレドリニンを服用して抑えています。
副作用としてはムーンフェイスになる、他の病気を発病しやすくなるなどがあります。
【プレドリニンによる副作用】
１．ムーンフェイス。
２．皮膚にカビの一種である病気を発病している。
３．生理不順。
４．イボ状の突起の様ものが肌に複数発生している。
５．免疫低下により何でもない病気でも大病に発展する可能性が高い。
【発病から病名確定まで】
発病の初期症状として、記入中にボールペンを落として握れなくなる、視力の低下、何でもない所で転ぶなどがあった。
その後、鬱病と同様の症状があらわれ、クリニックにて抗鬱薬を処方され服用していたが、殆ど歩けなくなった。
また急須でお茶を注げないとか、一点に指を合わせる事が出来ないなどの症状もあった。
その後、訳あって実家の岩手県大船渡市の病院に入院し様々な検査を受けた結果、多発性硬化症と診断された。
現在は東京の某大学病院の神経内科に通っている。
【治療】
毎月一回の定期受診及び、半年に３回の視力検査と年２回のＭＲＩ検査を受けている。
回復の兆しが無い為、病名確定から３年経過するが、毎日プレドリニンを服用しているが、ステロイド系の薬品である
為、胃への負担が大きいので胃腸薬（ガスターＤ）を併用している。
あと効果があるか不明だが、アラビノキシラン（熊笹エキス）を飲用している。
近１年間においては新たな病巣は発見されていないが、プレドニンにより抑制されているかどうかは不明なので、現状
維持として継続治療を行っている。
もう暫く様子を見てから、数年かけてプレドニンの減少を行う事になると思われる。
ステロイド系の特徴で長年服用していた場合、服用を中断したりすると予測出来ない副作用が発生するからである。
【治療の補助について】
国定難病疾患であるため、難病医療券が発行され、世帯収入に応じて上限が１，０００円から３７，５００円の負担で
治療を受ける事が出来、治療を目的とした入院があったとしても上限額以上を負担する必要はありません。
処方箋による治療薬については無料となります。
この医療券は毎年更新する必要があり、病院からの特定用紙による診断書、収入や課税を証明するもの、保険証の
提出が必要です。
【居住自治体による補助】
以外と知られていないのですが、居住している地区の保健所にて所定の手続きを行うと、福祉の一環として補助費が
支給されます。
金額は自治体によって異なりますので問い合わせてみる必要があります。
中野区の場合は月１０，０００円、４ヶ月に一度の割合で４０，０００円が支給されます。
杉並区の場合は月１５，０００円（３ヶ月単位）、大田区だと月１２，０００円（４ヶ月単位）だそうです。
地方によってはゼロの所もあるとのこと。
【発病した人へ】
難病と言っても命に関わる病気ではありませんが、落胆される方は多いと思います。
日本には同じ病気の人が一万人近く居ますので、同じ病気を発病されている方と交流を持つとか、セミナーなどに参
加されると気持ちが落ち着くかと思います。
仕事されている方は、周辺の人に病気の詳細を説明しておくと良いかも知れません。
自分はＭＳキャビンさんの定期購読を行っており、病気の理解を深める様にしています。
【生命保険への加入について】
この病気に限らず難病に指定されると新たな生命保険に加入する事は難しいと思います。
自分の妻の場合、発病前に入った保険については更新は可能ですが、グレードアップや切り換えが出来ません。
自分が加入している保険に統合する事も出来ませんし、傷害保険に加入する事も出来ません。
外資系の保険（例えばアフラック）でも加入が拒否されました。
いづれも難病が発端で命に関わる事故に逢う可能性があると判断される為だと思います。